Mamma skriver:
Jag har inte skrivit om det här tidigare men känner att jag nu är redo för det.
Anledningen till av vi haft en bloggpaus är att jag inte mår bra.
Jag har lidit av huvudvärk sedan tonåren, trott att det var migrän och spänningshuvudvärk eftersom det är vad läkarna sagt... För snart två år sedan försämrades min redan dubbelseende syn (kan man kalla det så?) Min ortoptist (specialist på dubbelseende och skelning) kliade sig i huvudet och förstod ingenting... Skickade mig till deras professor som inte heller förstod var som var fel på min syn... Till slut blev jag så otroligt yr och kunde inte gå rakt. Åkte då in akut och efter datatomografi och magnetundersökning upptäcktes att jag har en cysta i hjärnan. Väl på sjukhuset fick jag en så otrolig smärta i skallen att morfin sattes in. Det visade sig då att jag fått hydrocephalus (vattenskalle), alltså trycket i hjärnan var för högt. Den 20 oktober förra året opererades jag, en sk "Endoskopisk ventrikulocisternostomi" utfördes (jag är så stolt över att jag lyckats lära mig det namnet). Det borrades upp en kanal som lättade på trycket.
Tyvärr var mitt dubbelseende kvar och jag led av enorm huvudvärk. Jag har hela tiden bollats runt i vår fantastiska svenska sjukvård och ingen har kunnat (läs: velat) hjälpa mig. Hur som helst, vi flyttade från Stockholm ner till Västergötland för att kunna vara nära familj och vänner. Jag fick till slut tid på Sahlgrenska i Göteborg, var inlagd för några veckor sedan för en fullständig kontroll av skallen. Det var besök hos sjukgymnast, psykolog, värsta ögonspecialisten, de bästa neurologerna i landet inom området och till sist en härlig lumbalpunktion då de tog prov på min ryggmärgsvätska och samtidigt sprutade in ett radioaktivt ämne för att kunna följa flödet upp i hjärnan. Normalt brukar det räcka med ett stick i ryggen, men inte här inte: fyra stycken blev det innan de träffade rätt! Då var jag inte kaxig, det var inte det roligaste jag gjort kan jag tillägga, dessutom har detta gett mig ryggont som fortfarande sitter i...
Hur som helst, flödet i skallen visade sig vara bra och cystan har inte vuxit och verkar inte åstadkomma mer problem nu. Det är jag mycket tacksam för, de flesta cystor sitter ganska ytligt och är lätta att operera bort, naturligtvis sitter min inklämd någonstans i mitten och är mycket svåråtkomlig.
Dubbelseendet är kvar och nu väntar nya besök hos ögonläkare... det känns som att vara tillbaka på ruta ett! Jag är så trött på sjukvården och på alla dessa väntetider och på läkare som inte lyssnar utan bara kör sitt eget race...
Huvudvärken är där den är (inte rolig), men jag har bestämt mig för att den inte får ta över mitt liv! Nu får det vara nog! Jag kan tyvärr inte arbeta men jag ser till att försöka leva livet fullt ut! Och det kan man inte göra om man ligger kvar i sängen...
"Det handlar inte så mycket om hur man har det utan mer om hur man tar det" som en klok gammal gumma sade!
Har slutat med alla starka värktabletter och insett att en av de bästa medicinerna är att sitta vid mammas köksbord med stora buntar av inredningstidningar, dricka kaffe och prata, prata, prata... och det är vi bra på! Tack snälla mamma för att du alltid finns där för mig! Puss och Kram på dig! (Återkommer senare med inlägg om henne och hennes vackra hem)
Naturligtvis är jag evigt tacksam för allt stöd jag får från min underbare man och alla andra i min närhet!
Jag kan fortsätta att skriva hur mycket som helst om min hjärna och avsaknaden av riktigt vård men det struntar vi i nu... Nu vet ni hur det ligger till och nu är vi tillbaka i bloggvärlden!
Första bilden på länge blir på Lilla E's underbara kalender som hon naturligtvis fått av Mormor. Måste tillägga att hon stickat totalt över 50 st liknande dessa, hon är otroligt!
Ses snart igen!