lördag 6 december 2008


Mamma skriver:
Jag har inte skrivit om det här tidigare men känner att jag nu är redo för det.

Anledningen till av vi haft en bloggpaus är att jag inte mår bra. 
Jag har lidit av huvudvärk sedan tonåren, trott att det var migrän och spänningshuvudvärk eftersom det är vad läkarna sagt... För snart två år sedan försämrades min redan dubbelseende syn (kan man kalla det så?) Min ortoptist (specialist på dubbelseende och skelning) kliade sig i huvudet och förstod ingenting... Skickade mig till deras professor som inte heller förstod var som var fel på min syn... Till slut blev jag så otroligt yr och kunde inte gå rakt. Åkte då in akut och efter datatomografi och magnetundersökning upptäcktes att jag har en cysta i hjärnan. Väl på sjukhuset fick jag en så otrolig smärta i skallen att morfin sattes in. Det visade sig då att jag fått hydrocephalus (vattenskalle), alltså trycket i hjärnan var för högt. Den 20 oktober förra året opererades jag, en sk "Endoskopisk ventrikulocisternostomi" utfördes (jag är så stolt över att jag lyckats lära mig det namnet). Det borrades upp en kanal som lättade på trycket.

Tyvärr var mitt dubbelseende kvar och jag led av enorm huvudvärk. Jag har hela tiden bollats runt i vår fantastiska svenska sjukvård och ingen har kunnat (läs: velat) hjälpa mig. Hur som helst, vi flyttade från Stockholm ner till Västergötland för att kunna vara nära familj och vänner. Jag fick till slut tid på Sahlgrenska i Göteborg, var inlagd för några veckor sedan för en fullständig kontroll av skallen. Det var besök hos sjukgymnast, psykolog, värsta ögonspecialisten, de bästa neurologerna i landet inom området och till sist en härlig lumbalpunktion då de tog prov på min ryggmärgsvätska och samtidigt sprutade in ett radioaktivt ämne för att kunna följa flödet upp i hjärnan. Normalt brukar det räcka med ett stick i ryggen, men inte här inte: fyra stycken blev det innan de träffade rätt! Då var jag inte kaxig, det var inte det roligaste jag gjort kan jag tillägga, dessutom har detta gett mig ryggont som fortfarande sitter i...

Hur som helst, flödet i skallen visade sig vara bra och cystan har inte vuxit och verkar inte åstadkomma mer problem nu. Det är jag mycket tacksam för, de flesta cystor sitter ganska ytligt och är lätta att operera bort, naturligtvis sitter min inklämd någonstans i mitten och är mycket svåråtkomlig.

Dubbelseendet är kvar och nu väntar nya besök hos ögonläkare... det känns som att vara tillbaka på ruta ett! Jag är så trött på sjukvården och på alla dessa väntetider och på läkare som inte lyssnar utan bara kör sitt eget race...

Huvudvärken är där den är (inte rolig), men jag har bestämt mig för att den inte får ta över mitt liv! Nu får det vara nog! Jag kan tyvärr inte arbeta men jag ser till att försöka leva livet fullt ut! Och det kan man inte göra om man ligger kvar i sängen...

"Det handlar inte så mycket om hur man har det utan mer om hur man tar det" som en klok gammal gumma sade!

Har slutat med alla starka värktabletter och insett att en av de bästa medicinerna är att sitta vid mammas köksbord med stora buntar av inredningstidningar, dricka kaffe och prata, prata, prata... och det är vi bra på! Tack snälla mamma för att du alltid finns där för mig! Puss och Kram på dig! (Återkommer senare med inlägg om henne och hennes vackra hem)

Naturligtvis är jag evigt tacksam för allt stöd jag får från min underbare man och alla andra i min närhet!

Jag kan fortsätta att skriva hur mycket som helst om min hjärna och avsaknaden av riktigt vård men det struntar vi i nu... Nu vet ni hur det ligger till och nu är vi tillbaka i bloggvärlden! 


Första bilden på länge blir på Lilla E's underbara kalender som hon naturligtvis fått av Mormor. Måste tillägga att hon stickat totalt över 50 st liknande dessa, hon är otroligt!

Ses snart igen!


12 kommentarer:

Sarah James Larsson sa...

Det är inte bara din mamma som är otrolig. Det ligger nog i släkten då du är också rätt så otrolig vill jag påpeka! Julstrumporna är underbara och jag ser fram emot att få se bilder från min mammas hem. Vet att hon har haft hur många roliga projekt som helst. Middag skulle jag bjuda på också, om jag minns mitt senaste samtal med din otroliga mamma. Efter Jul kanske? Kram, Sarah.

Bergagårdens Lina sa...

Oj! Jag kände att jag hann bli både kall och varm medan jag läste ditt inlägg! Först blev jag rädd när du beskrev vad som hänt och hur tungt det varit (jag hoppas verkligen att någon kommer fram till nån smart idé som kan förbättra tillvaron för dig) men sen blev jag varm inombords när jag läste om din positiva syn på det hela och ditt sätt att tackla problemen. Väldigt starkt och imponerande! Jag hoppas att du orkar fortsätta att blogga för det är alltid roligt att läsa dina inlägg!

Många kramar till dig!!

/Lina

Lena i et bæssmorhem sa...

Sender mange varme tanker til deg!!! Håper du snart får hjelp slik at du blir bedre. Fantastisk av deg å klare å tenke positivt!!!

Gode ønsker fra meg i Norge

minigrisen sa...

Äntligen! Välkommen tillbaka vännen! Hoppas det är OK att jag kallar dig det, för det känns verkligen så även om jag inte haft glädjen att träffa dig (än..?). Du har haft det kämpigt och du måste fortsätta kämpa på, något du verkar ha viljan och styrkan att göra. Jag beundrar dig och din livsenergi! Stora kramen!

Lotta sa...

Är såååå glad att du är tillbaka men det vet du redan:)
Jag kommer hålla koll på dig så att allt går bra.

Skickar en varm tanke till dig

Kram Lotta

Lotta sa...

Hoppa in till min blogg:)

synne sa...

Hej och godmorgon.
Tassar in ett ögonblick från Lotta.
Blev så berörd av din blogg.
Önskar dig god bedring nu.
Du verkar vara en tuff tjej så du ger nog inte upp.
Du ska veta att jag håller tummrna för dig.
Sänder en stor kram från nabolandet.
Synne.

malin sa...

Jag önskar dig allt gott och hoppas på att du snart blir bra igen !
/Malin

StyggaLillaLoppan sa...

Men oj - vilken otrolig (tråkig) resa och det gläder mig att du är oerhört stark och kämpar på ! Skickar en massa postiv energi till dig !!!

kramar i mängder /nina

minigrisen sa...

Hej igen! Jag har en liten sak till dig inne hos mig. KRAMEN

Lotta sa...

va glad jag blir att du blev glad:)
Hoppas du får en riktigt bra vecka!!!

Kram lotta

lessontok sa...

Hej
Blev tipsad av Lotta att gå in och läsa detta på din blogg.

Jag kan ärligt säga att jag förstår hur det känns.
Jag fyller 32 år i sommar. I 16 år har jag bollats fram och tillbaka inom sjukvården. Även ignorerats, suttit hos läkare som inte lyssnar psykologer som säger 'jag förstår' mm. Så faan heller att de förstår.

I somras opererade de 'äntligen' tumören. Nu blev det inte som det var planerat med resultat osv men gjort är gjort.

Du kan läsa i nya och gamla inlägg om en del av alla procedurer. Skriver inte så ofta om dem för det är lätt att gräva ner sig då vilket jag inte varken har tid eller lust med.

Du får gärna höra av dig om du vill prata vare sig det handlar om detta eller bara 'snacka dynga' ;-).

Mvh Jenny